Menschen mit seltenen Erkrankungen
Millionen Menschen leben mit Krankheiten, die schwer erkennbar und relativ unbekannt sind.
Wenn medizinische Fachkräfte oder Ärzt:innen Hufgeklapper hören, denken sie meist an Pferde – also an häufige Krankheiten.nm
Doch manchmal steckt ein Zebra dahinter: eine von über 6.000 seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland leben rund vier Millionen „Zebras“, die oft jahrelang auf eine richtige Diagnose warten.
Der 29. Februar – als seltener Jahrestag – ist Aktionstag der Menschen mit seltenen Erkrankungen. Er will auf ihre Situation aufmerksam machen, Wissen vermitteln und Betroffenen eine Stimme geben. Ziel ist mehr Verständnis, bessere Forschung, frühere Diagnose zu ermöglichen. Und es geht um Solidarität zwischen gesunden und erkrankten Menschen in jeglicher Lebenssituation.
Was können wir hier in Altenberge tun?
Den lauffreudigen Einwohnern unseres Hügeldorfes möchte der Teilhabebeirat den sogenannten „Seltene Erkrankungen Lauf“ (Rare Disease Run) ans Herz legen. Dieser findet in diesem Jahr vom 23. Februar bis 1. März statt. Beim virtuellen Charity-Lauf kann jeder mitmachen – ob rennend, walkend oder im Rollstuhl – und frei entscheiden, wo und wie weit gelaufen wird, vom kurzen Spaziergang bis zur Marathonstrecke. Mit Startgeldern und Spenden werden über 40 Patientenvereine unterstützt, die sich für Hilfe, Forschung und Sichtbarkeit seltener Krankheiten einsetzen. Die Teilnahme ist unkompliziert: Interessierte melden sich online auf der offiziellen Anmeldeseite
an und können mit der Startgebühr ihre Distanz und optional ein Paket mit Urkunde, Medaille oder T-Shirt auswählen und sogar gezielt eine bestimmte Organisation fördern. Nach dem Lauf lädt man die gelaufene Strecke über eine App hoch und erhält ein Teilnahmezertifikat sowie eine Platzierung im internationalen Ranking. So zeigen Teilnehmende: Selten heißt nicht allein, und gemeinsam lässt sich echte Solidarität bewegen.
Eigenbericht Teilhabebeirat Altenberge